Berichte von Betroffenen » Meine Clusterzeit

Hallo liebe Clusterpatienten
anbei mein Bericht über meine Clusterkarriere:

Es begann vor gut 18 Jahren und kam schleichend, unerwartet und hinterlistig. Plötzlich auftretende
ziehende Schmerzen hinter dem linken Auge. Es gab kein Muster, es trat mal auf dann war wieder
Ruhe. Ich dachte mal wieder so eine verschleppte Erkältung, das war es leider nicht.
Es begann eine Odyssee von Arzt zu Arzt, darunter HNO, Internist, Zahnarzt, Kieferchirurg,
Krankenhaus mit Verdacht auf Tumor, MRT usw. Endergebnis ; kein Befund . Bildete ich mir diese Schmerzen
doch nur ein ? Ich hatte mit meiner Ex-Frau eine Reise nach Thailand gebucht und wollte diese nicht absagen.
Am Flughafen in Frankfurt hatte ich dann wieder diesen Anflug der Schmerzen hinter dem
linken Auge und sagte: ich bin mir nicht sicher, ob ich in das Flugzeug einsteigen sollte.
Ich bin dann in die Apotheke und habe der Inhaberin mein Problem geschildert.
Sie hätte eine Ahnung und hat mir 2 Tabletten gegeben. (ich weiß nicht mehr was es war). Es hat mir auf jeden
Fall bis Thailand einigermaßen geholfen. Ich glaube es war auch eher inoffiziell.

In Thailand gingen die mittlerweile starken Attacken dann weiter, zu anderen Uhrzeiten wahrscheinlich wegen der Zeitverschiebung. Am dritten Tag war meine damalige Frau es leid und fuhr mit mir ins International Hospital. Ich sagte bringt nichts, in Deutschland haben die ja auch nichts gefunden. Es kam ein netter thailändischer Neurologe, dem ich meine Probleme auf Englisch so gut wie möglich erklärte. Er verschwand kurz und kam mit einem dicken Wälzer wieder und meinte er wäre sich sehr sicher, daß ich unter Clusterheadache leiden würde. Kopfschmerzen ok, daß wußte ich ja auch so schon. Aber was zum Teufel ist Cluster ? Er erklärte es mir so gut er konnte und gab mir als Akutmedikament Cafergot (bei uns nicht zugelassen) und zur Therapie Prednisolon. Nach zwei Tagen ließen die Attacken nach und ich konnte den Urlaub noch genießen.

In Deutschland angekommen mit der Diagnose Cluster suchte ich einen Neurologen auf. Der fragte
wer denn die Diagnose gestellt hätte: ein Arzt aus ``Timbuktu`` kann doch so eine Diagnose
gar nicht stellen. Ich hasste diesen Neurologen. Er gab mir ein Rezept für 4 Tabletten und ich bemerkte, die sind ja in 2 Tagen schon alle. Dann sollte ich eben wiederkommen aber gefälligst nur zur Rezeptsprechstunde. Außerdem würden die Medikamente einen Haufen Geld kosten. Ich sagte ihm dann einige nicht so freundliche Worte , was sonst nicht meine Art ist und verließ die Praxis ziemlich frustriert.

In meiner Verzweiflung durchforstete ich das Internet und schrieb in das Forum einer Selbsthilfegruppe in der Hoffnung auf Antwort. Aber es kam erst mal nichts, Dann kam der
Anruf eines Mitgliedes aus Süddeutschland und er gab mir eine Telefonnummer eines befreundeten
Mitgliedes in meiner Nähe. Ich rief Ihn direkt an und er sagte ich solle doch direkt vorbeikommen.
Völlig überrascht fuhr ich dann nach Bochum und erhielt Sauerstoffflasche, Druckminderer, Spritzen leihweise.
Zudem die Kontaktadresse der Kopfschmerzambulanz Bochum, wo ich auch am
nächsten Tag schon vorstellig werden durfte. Dann hatte das Kind tatsächlich einen Namen:

Diagnose Clusterkopfschmerz episodisch

Es folgten Episoden meistens im Frühjahr und Herbst zwischen je 6- 12 Wochen Dauer und
2- 4 Attacken pro Tag. Mal wurde Cortisontherapie angewendet, akut meistens Spritzen.
Sauerstoff hat auch anfangs geholfen, später nicht mehr. Nach einer Episode war man meisten so
fertig und das Leben sollte sich nur noch auf den Cluster ausrichten. Die Episoden wurden immer
heftiger und Urlaub war nur mit einem Karton voll Medikamenten incl. Zollbescheinigung
möglich. Meine Frau hatte sich mittlerweile getrennt von mir, was ich auch verstehen konnte. Ich nahm ja auch nicht wirklich mehr am Leben teil, immer aus Angst vor einer neuen Attacke . Dann halfen die Spritzen nicht mehr und ich bin auf Ascotop nasal umgestiegen. Irgendwann ist es dann chronisch geworden. Verapamil bis 960mg brachte auch nur kurzfristig Erfolg und kardiologische Probleme.
Zwischenzeitlich habe ich dann mehrere occipitale Blockaden vornehmen lassen, die aber auch nicht ewig geholfen haben, Dann kamen Neuigkeiten als Therapieansatz, das Einsetzen eines SPG Implantates im Kopf hinter dem Jochbein. Diesen Eingriff habe ich dank meines Neurologen in Hamburg vornehmen lassen. Dieses Implantat besitzt sechs Elektroden, die individuell programmiert werden können. Mittels eines Handgerätes können diese von außen den Nervenstrang mit Strom im mA Bereich bestromen und somit betäuben. Glücklich saß ich dann mit dem Gerät im Flieger und wie immer nach ca. 2 Stunden ging es los. Ich nahm das Gerät und legte es auf die Wange und der Strom kribbelte, aber die Attacke blieb. Zum Glück waren noch einige Notfallmedis dabei. Aber leider nicht genug für den ganzen Urlaub. Also wieder Krankenhaus, Kortisoninfusion 1000mg und Tabletten 100/80/60/40/20 für je 3 Tage. Danach kommt immer die Rache des Körpers.
Zurück in Deutschland wurde dann umprogrammiert. Ich habe dann jeden Abend den Nervenstrang
prophylaktisch bestromt und hatte dann eine Zeit lang Ruhe.

Im Oktober 2019 ging ich zu einem Optiker, da meine Sehwerte sich verschlechtert hatten. Nach 5 Tagen erhielt ich meine neue Gleitsichtbrille. Anzumerken ist das ich auch vor meiner Clusterzeit schon Brillenträger war. Mit der neuen Brille hatte ich dann sofort normale Kopfschmerzen.
Vielleicht der immer erwähnte Eingewöhnungseffekt. Nach eine Woche zum Optiker, der dann
noch einmal nachgemessen hat und völlig andere Werte bekam. Neue Brille neues Glück, es war
dann zufriedenstellend. Im November 2019 bahnten sich dann wieder Attacken zu unmöglichen Zeiten ohne Muster an. Also alles auf null, neue Rezepte diesmal wieder mit Spritzpens und Sauerstoff. Es begann eine 6 Monate anhaltende Attackenwelle, die ich so noch nie gehabt habe.
Cortison half, nach dem Absetzen ging es wieder von vorne los. Nach 3 Kortisontherapien und 2 Infusionen kam diese nicht mehr in Frage. Die Apothekerin rollte wieder den roten Teppich aus und fragte was ich denn mit dieser Unmenge an Medikamenten anstelle.

Dann nervte mich währen dieser Zeit ein nicht durchgebrochener Weißheitszahn, der durch den Cluster noch schlimmer ausartete. Also raus damit. Zahnarzt wollte nicht dran, also ab zum Kieferchirurg. War schon heftig aber gegen Cluster eine Lachnummer. Dieser Zahn aber hat mich
dann insgesamt 13 Tage ins Krankenhaus befördert davon 5Tage intensiv mit Beatmung.
Ein Abzess hatte sich gebildet und auf die Luftröhre gedrückt. Komischerweise hatte sich bei Aufwachen der Cluster verabschiedet. War bei mir immer so nach einer Vollnarkose.
4 Wochen später wurde mir in einem anderen Krankenhaus noch ein Melanom entfernt. Wieder Vollnarkose. Der Cluster blieb ruhig. Ich durchforstete mal wieder das Internet wegen neuer Therapieansätze und stieß dabei auf einen Optometristen aus Berlin. Dieser schrieb auf seiner Seite über den Zusammenhang von Winkelfehlsichtigkeit als Trigger für Clusterkopfschmerz. Ich war skeptisch. Ich rief Herrn Peschlow an und wir sprachen lange. Alles was er mir erzählte schien schlüssig. Zudem sagte er noch er behandle Clusterpatienten kostenlos, um den Beweis erbringen zu können. Wer macht denn heute noch etwas umsonst ?
Dann dämmerte es mir im Gespräch, wahrscheinlich war die neue Brille aus Oktober Auslöser
dieser sehr schmerzvollen Zeit. Ich habe dann bis zum Termin in Berlin meine alte Brille getragen.
Dem Optiker möchte ich keine Schuld geben, dazu aber später mehr in einem gesonderten Bericht.

Mein Fazit: Medikamente helfen, werden aber nach einer Zeit wirkungslos. Es muss immer wieder neu angesetzt oder gewechselt werden.
Sauerstoff hilft nicht mehr, nach 3 Jahren funktioniert es wieder. Mal hilft Ascotop mal Sumatriptan Inject. usw.

In meinem Anschlußbericht unter dem Thema Winkelfehlsichtigkeit möchte ich ausführlich über meine Erfahrungen mit der neuen Brille berichten.

Es ist immer Spannend und schön wenn man Feddbacks bekommt.

Danke für den Tollen bericht