Bei der prophylaktischen Einnahme von Verapamil gegen Cluster kann es zu falschen Messwerten bei der Refraktion der Prismenbrille kommen.(siehe auch Nebenwirkungen).Wird das Medikament dann abgesetzt kann es wieder zu Schmerzen führen wenn auch nicht in der ursprünglichen Intensität. Dies war bei einigen Mitgliedern zu beobachten. Bei Patienten, die bei der Messung kein Verapamil mehr eingenommen haben, sind hingegen deutliche Erfolge erzielt worden. Wir können das natürlich nicht wissenschaftlich beweisen aber die Fakten sprechen für sich. Wünschenswert wäre, dass die Neurologen einen da begleiten würden und mit Akutmedikamenten überbrücken. Das soll aber keine Anleitung zur Selbstmedikaton sein, obwohl das fast jeder Clusterpatient schon hinter sich hat. Wir müssen ja die Schmerzen ertragen. Leider gibt es bei uns Clusterpatienten kein Konzept das bei allen gleich funktionieren würde. Zum Vergleich bei Patienten ohne Clusterkopfschmerz und Blutdruckmedikamenten gibt es beim normalen Optiker schon häufig Probleme bei der Refraktion.
Nachdem ich im Januar nach 15 Monaten zur Korrektur in Berlin war, dauerte es diesmal etwas länger bis zum Erfolg. Ich habe jahrelang eine Vollgleitsichtbrille getragen, diese ist aber für Clusterpatienten mit WF eher kontraproduktiv. In Absprache mit Herrn Peschlow haben wir die Vollgleitsichtgläser gegen bifokale Gläser ausgetauscht. Dass bedarf einer längeren Eingewöhnungszeit. Klar ist eine Vollgleitsichtbrille komfortabler, aber für die Augenmuskulatur bei Clusterköpfen eher weniger geeignet. Mittlerweile haben meine Augen die Gläser akzeptiert und ich bin beschwerdefrei. Ich denke im Januar 23 machen wir eine Kontrollmessung und können wieder optimieren.
Es hat sich herausgestellt, daß bei einigen Patienten die erste Prismenbrille bis zu 2 Jahre für Beschwerdefreiheit gesorgt hat. Bei mir über 15 Monate. Bis dahin war die Vermutung erst nach erneutem Auftreten von Beschwerden eine Kontrolle vorzunehmen. Es hat sich herausgestellt, dass nach einer erneuten Korrektur die Umstellung der Augenmuskulatur erheblich länger dauern kann als bei der Erstmessung. Dieser Faktor sollte berücksichtigt werden und in Absprache mit Herrn Peschlow nach einem Jahr eine Kontrollmessung zu vereinbaren. Entweder vor Ort (Wartezeiten berücksichtigen) oder ggf. in Konferenz mit einem geeigneten Optiker der Wahl. Es gibt noch keine ausreichenden Belege wie oft eine Korrektur vorzunehmen ist, da es teilweise auch nur minimale Anpassungen sind. Ich denke, wenn bei einigen die 4-5 Korrektur also nach 4-5 Jahren erfolgt ist, wird man dementprechend positive Rückschlüsse ziehen können.
Vielen Dank Herr Peschlow, ich mache das gerne für diejenigen, die sich auch beteiligen und Hilfe suchen. Leider wurden Herr Möhring und ich da in den letzten Jahren oft enttäuscht. Mittlerweile haben Sie ja auch schon ähnliche Erfahrungen gemacht. Aber wir werden weiter für die Sache kämpfen.
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Hier ist ein Video von Herrn Peschlow aus Berlin zu sehen, in dem er sehr schlüssig den Zusammenhang erklärt, auch anhand der Anatomie des menschlichen Auges.
Hallo Markus, danke für Deinen Bericht. Das mit dem Schlaf kann ich vollkommen nachvollziehen. Irgendwann ist es bei mir auf der Arbeit passiert , das mein Kopf auf der Tischplatte lag und ich eingeschlafen bin. Das der Cluster die Seite wechselt habe ich in den ganzen Jahren nur von wenigen gehört. Aber in Verbindung mit der nachlassenden Brille hatte ich bei einer Attacke auch das Gefühl es zieht rüber auf das rechte Auge, wobei der Schmerz aber hauptsächlich links geblieben ist. Ich hoffe das Du nach der Korrektur auch wieder eine zeitlang beschwerdefrei bist. Vile Grüße
Es ist bei einigen Patienten möglich, dass die entsprechenden Medikamente nach einiger Zeit nicht mehr in vollem Umfang wirken. Bei einigen Chronikern geht es sogar soweit, dass gar nichts mehr hilft. Die Medizin spricht dann von „austherapiert“,ein Teufelskreis. Bei mir war es in den 18 Jahren teilweise auch so. Wenn dann mal eine Zeit die Sumatriptan-Spritzpens gut und schnell geholfen haben, hat sich das nach ein paar Wochen verschlechtert. Manchmal musste ich nach 2 Stunden schon die nächste nachsetzen, was dann unwillkürlich zu Medikamentenübergebrauch führt. Auch bei Sauerstoff hat es sich ähnlich verhalten. Es gab Zeiten, da hat die Sauerstoffgabe nicht mehr gewirkt. Nach 2 Jahren Pause hat es dann doch wieder geholfen. Oder der Umstieg auf Einmal-Nasenspray z.B Acotop nasal oder Imigran nasal hat einige Male dann wieder gut funktioniert. Die Neurologen sagen dann oft: Wir können doch nicht immer die Therapie ändern. Wir probieren jetzt mal Lithium, Verapamil oder Cortison. Das kann natürlich helfen, funktioniert aber leider nicht bei jedem, auch bedingt durch Unverträglichkeiten oder anderen Erkrankungen. Es ist wirklich bei jedem anders. Ich hatte insgesamt 5 okzipitale Nervenblockaden am Kopf durchführen lassen, davon haben 4 gut funktioniert. Allerdings wurde die Kanüle mit Unterstützung durch Ultraschall genau an den Punkt gesetzt. Viele Patienten berichteten, dass ihnen diese Blockade nicht geholfen hat. Da wurde dann ohne Lokalisierung die Kanüle in das Areal gesetzt. Ich besitze auch ein SPG Implantat, welches im UKE Hamburg eingesetzt wurde. Anfangs nach der OP war erst einmal Ruhe auch ohne elektrische Stimulation, da ja auch der Nervenstrang traktiert wurde. Nach einiger Zeit musste das Gerät dann mehrfach justiert werden(6 kleine Elektroden). Ich habe es dann auch prophylaktisch jeden Abend 20 Minuten benutzt, hat dann auch einige Zeit Ruhe gebracht. Heute arbeitet das Gerät eher nicht mehr zufriedenstellend. Vermutung: Die Nervenenden verästeln sich langsam neu und die Stimulation ist nicht mehr am richtigen Punkt wirksam. Selbst 3 aufeinanderfolgende Kortisontherapien haben bei mir 2019/2020 nicht mehr geholfen. Beim Abdosieren kam es immer wieder zu Attacken. Sogar 2 Infusionen mit 1000mg haben nur kurzzeitig gewirkt. Wie der Körper sich danach rächt ist dann noch die andere Geschichte. Seltsamerweise hat bei mir eine Vollnarkose immer dafür gesorgt, dass die Clusterzeit sofort unterbrochen wurde. Ich wollte sogar mal ins Krankenhaus : Bitte 1 Std. Vollnarkose ohne Operation. Aber wahrscheinlich wäre ich dann in der Psychiatrie aufgewacht.
Fazit: Es scheint wie bei allen schweren Medikamenten einen Gewöhnungseffekt zu geben. Man sollte versuchen, dann auf ein früheres Mittel zurückzugreifen oder eine neue Therapie anzusetzen. Die Schwierigkeit dabei, es gibt kein Patentrezept.
Ich trage jetzt seit 17 Monaten eine Prismenbrille und war 15 Monate beschwerdefrei !!!! Danach hat es sich langsam aber auch nicht so intensiv wie früher erneut eingeschlichen. Nach erstmaliger Korrektur der Winkelfehlsichtigkeit (vertikal) sieht es jetzt wieder gut aus.
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Wichtige Information zur Kontaktaufnahme nach Berlin:
Da Herr Peschlow mittlerweile ein sehr hohes Aufkommen an Anfragen hat und auch dementsprechende Wartezeiten zu erwarten sind, möchten wir um Folgendes bitten. Bitte alle Anfragen von Clusterpatienten an folgende Adresse senden: info@richtig-sehen.de mit den unten aufgeführten Angaben. Alle anderen Fragen können meist hier im Forum oder den entsprechenden Seiten bereits beantwortet werden. Wir möchten Herrn Peschlow mit diesem Forum unterstützen und aber auch gleichzeitig entlasten. Er ist nicht für irgendwelche Statistiken oder administrativen Aufgaben zuständig! Bei fachspezifischen Fragen steht er uns natürlich gerne zur Verfügung. Es müsste auch jedem klar sein, dass er nicht allen geschätzten 200.000 Clusterpatienten helfen kann. Deshalb ist es unserer Sicht enorm wichtig, dass Herr Peschlow sich voll und ganz auf seine fachliche Arbeit und Weiterentwicklung der Messmethodik konzentrieren kann. Unser gemeinsames Ziel ist es, die Öffentlichkeit endlich auf diesen hauptsächlichen Auslöser unseres Leidens zu informieren. Dementsprechende Anschreiben sind auch bereits in Arbeit. _____________________
Wenn Sie sich für einen Ersttermin anmelden wollen, beantworten Sie bitte diese Fragen: Eine Anmeldung ist der erste Schritt zur Kontaktaufnahme und völlig unverbindlich. Mit diesen Informationen kann ich jedoch meistens schon sehr gut einschätzen, ob ich Ihnen helfen kann und ob Sie eine Winkelfehlsichtigkeit haben. Ich werde mich nach der Anmeldung telefonisch bei Ihnen melden. Dann können wir über alle offenen Fragen sprechen und gemeinsam abwägen, ob wir einen Termin vereinbaren.
• Ihren Namen, Wohnort, Email und eine Rückrufnummer
• Wie haben Sie mich gefunden, über meine Internetseite oder auf Empfehlung oder über öffentliche Medien?
• Haben Sie eine gesicherte Diagnose für Clusterkopfschmerzen eines Neurologen/Schmerzklinik und von wem haben Sie diese erhalten?
• Haben Sie episodische oder chronische Clusterkopfschmerzen und wie lange leiden Sie schon daran ?
• Bitte beschreiben Sie Ihren Clusterkopfschmerz in einigen Sätzen, je mehr ich hier weiß, umso besser kann ich den Handlungsbedarf einschätzen.
• Verringern sich die Clusterkopfschmerzen beim Abdecken eines Auges oder konnten Sie mit der Augenklappe sonst entstehende Attacken verhindern? Dieser Test ist sehr wichtig !
• Es wäre hilfreich, wenn Sie ein Bild Ihrer Augenpartie mitschicken, auf dem man die Stellung Ihrer Augen gut erkennt. Dann kann ich meistens auch schon daran erkennen, ob Sie eine Winkelfehlsichtigkeit (leichter Silberblick) haben. Somit kann eine unnötige Anreise vermieden werden.
• Leiden Sie an weiteren Erkrankungen, die sich auf den Clusterkopfschmerz auswirken könnten? z.B Beeinträchtigung des Muskelapparates (MS), Bluthochdruck etc.
• Welche Medikamente nehmen Sie täglich ein ?
• Teilen Sie mir bitte Ihre letzten Brillenwerte mit, falls vorhanden.
• Sind Sie später dazu bereit, für andere Betroffene in einem Video über Ihre Erfahrungen mit der Prismenbrille zu berichten? Auch eine Beteiligung in einem Forum wäre angebracht. z.B. https://www.clusterkopfschmerzen-andere-wege.de/
Haben Sie außer dem Cluster auch einige dieser Beschwerden:
• Ein Druckgefühl hinter dem schmerzenden Auge / Hintergrundschmerz?
• Nackenschmerzen vor einer Attacke?
• Strengt Sie das Sehen an, z.B. bei der Bildschirmarbeit oder beim Lesen“?
• Fixationsprobleme der Augen bei Blickwechseln Ferne / Nähe, nimmt ein Auge weniger am Sehprozess teil als das andere oder haben Sie Schwindel?
• Ist das Sehen unterschiedlich und von der Tagesform abhängig?
• Wird Ihre Sehleistung durch Stress beeinträchtigt und kommt es dann vermehrt zu Attacken?
• Haben Sie eine ständige (leichte) Schräghaltung des Kopfes, eine hohe Lichtempfindlichkeit, auch bei bedecktem Himmel, bei Neonlicht und bei nächtlichen Autofahrten? Bitte senden Sie die Antworten an info@richtig-sehen.de Falls Sie zur Anmeldung Fragen haben, können Sie nach 16 Uhr gerne anrufen: Tel.: 030 882 44 42
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Anbei ein Link zum BR zur Implantation eines Nervenstimulators am SPG Ich selbst habe einen implantiert. aber wie viele andere Therapien funktioniert es auch nach einer gewissen Zeit nicht immer oder bei vielen gar nicht mehr.
Ich habe mir nach meinem Korrekturtermin letzte Woche auf Anraten von Herrn Peschlow ein Brillenglas mit Stärke -0,5 besorgt. Diese habe ich in der Größe auf mein linkes Brillenglas angepasst,sonst ist es zu klobig und schlecht zu befestigen. Ich habe dann gestern diese modifizierte Brille von 14:00-22:00 getragen. Ich wurde dann zwar nachts zu den entsprechenden Clusterzeiten wach, aber es traten keine Attacken auf, nur ein minimales Ziehen am Auge. Dienstag bekomme ich noch 5 günstige Kontaktlinsen, die sind besser zu handhaben. Das wäre eine weitere Hilfe für Patienten nach einer Korrektur für den Übergang bis zur neuen Brille. Wenn die Brille eingetroffen ist, werde ich wieder berichten.
Lieber Gabriel, der Test mit der Augenklappe ist sehr wichtig für Herrn Peschlow. Hattest Du denn schon direkten Kontakt zu Ihm? Ich denke das du mit einer Prismenbrille auch beschwerdefrei werden kannst. Man muß natürlich eine dementsprechende vertikale Winkelfehsichtigkeit feststellen können, um definitiv daran arbeiten zu können. Auch auf einem Foto Nahaufnahme per mail kann Herr Peschlow meistens schon etwas erkennen. Kontaktiere ihn doch einfach mal unter: info@richtig-sehen.de mit deiner gesicherten Diagnose, Foto von den Augen, Kontaktdaten und dem bisherigen Brillenwerten. Es gibt Wartezeit und er kann leider auch nicht allen 200.000 helfen Deswegen nicht zu lange warten LG
Hallo Merlin, das hört sich auf jeden Fall schon einmal gut an. Bei mir war auch der Druck sofort verschwunden und ich konnte schon durch die Testbrille völlig entspannt sehen. Ich bin gespannt wie es am Dienstag bei mir läuft. Ich werde dann auch berichten.
Thema von Clusterkopf1966 im Forum Schwerbehindertenauswe...
Man hat den Antrag auf Schwerbehinderung gestellt, dann kommt das Schreiben mit der Ablehnung vom Versorgungsamt. Natürlich ist man enttäuscht, warum erkennen die meine ``Krankheit``, die doch mein so Leben ruiniert nicht an. Man kommt ins Grübeln, ist es überhaupt eine Krankheit ? Die Schulmedizin kann uns mit Medikamenten zumindestens eine Erleichterung verschaffen, aber die eindeutige Ursache ist bis dato nicht erforscht. (Wir arbeiten ja bereits daran :-). Das Problem ist, das Clusterkpfschmerzen relativ unbekannt sind bei den dementsprechenden Stellen. Also was tun? Auf keinen Fall resignieren!. In jeden Fall in der Frist Widerspruch einlegen, das ist nur eine Formsache. Da kann man dann auch seine Einschränkungen im Tagesablauf, sowie psychische Belastungen angeben.Man sollte es schon sehr ausführlich beschreiben, wie sehr einen das belastet. natürlich auch alle anderen Erkrankungen mit einfließen lassen. Manch einen verlässt vielleicht auch der Mut und befürchtet irgendwelche Konsequenzen. Bitte nicht aufgeben! Wir leben in Deutschland in einer komplizierten teilweise unnötig bürokratischen Welt. Wer sich das nicht zutraut hat aber folgende Möglichkeiten: 1. Wer eine Rechtschutzversicherung mit eingeschlossenem Sozialrecht hat, geht einfach zu einem spezialisierten Fachanwalt. Ggf. vorher mit der Versicherung sprechen, wegen einer möglichen fälligen Selbstbeteiligung. Der Betrag liegt oft bei 150,- Euro/Fall. Auch hat die Versicherung meistens kooperierende Anwälte nach PLZ. Dann erledigt der Anwalt die ganze Arbeit. 2.Man tritt dem Sozialverband VDK bei, gegen einen kleinen Monatsbeitrag von ca. 5,- Euro. Man kann die Mitgliedschaft ja später wieder kündigen. Hier gibt es ähnlich wie bei einem Anwalt professionelle Hilfe bei Anliegen im Schwerbehindertenrecht. Zur Info der link: https://www.vdk.de/deutschland/
Viele Menschen leiden unter nächtlichen Atemausetzern .Diese führen im Schlaf ja auch unwillkürlich zu Sauerstoffmangel je nach Dauer und Anzahl pro Nacht. Zudem können noch unkontrollierte Augenbewegungen dadurch ausgelöst werden, siehe auch REM-Schlaf. Im Schlaflabor werden diese ja auch per Elektrode überwacht. Das ist für mich auch wieder ein kleiner zusätzlicher Auslöser, den man in Erwägung ziehen sollte. Ich glaube auch, daß viele Menschen gar nichts von Ihren Atemaussetzern nachts wissen, siehe auch ``Schnarchen``. Dadurch können natürlich auch falsche Rückschlüsse gezogen werden. Man nimmt Unmengen Akutmedikamente ein oder trägt vielleicht eine Prismenbrille. Tagsüber hat man dann Ruhe und nachts kommen dann trotzdem die Attacken. Vielleicht sollte man seinen Partner mal bitten, das zu beobachten. Wenn da nichts unternommen wird, kann das früher oder später auch zu gesundheitlichen Problemen wie zB. Bluthochdruck, Atemwegserkrankungen etc. führen.
Lieber Markus, vielen Dank für deinen aufrührenden Bericht. Interressant ist, daß bei uns beiden die Prismenbrille nach 15 Monaten in der Wirkung nachgelassen hat. Bei Dir ist allerdings leider die Attackenfrequenz höher. Wir wissen natürlich beide, daß eine Nachkorrektur evt. fällig wird. Es wird auch wieder funktionieren, wir haben ja schließlich jahrelang den falschen Blickwinkel gehabt. Auf jeden Fall ist mir heute auch klar geworden, wie wertvoll diese beschwerdefreie Zeit eigentlich war. Auch ich bin Herrn Peschlow sehr dankbar für sein Engament und seinen Idealismus. Wir werden in 2-3 Wochen Infos von anderen Clusterköpfen erhalten, bei denen eine Korrektur vorgenommen wurde. Dann können wir auch in der Öffentlichkeit schlagkräftige Beweise liefern. Vielen Dank auch für Deine Beteiligung im Forum als Moderator
Liebe Mitglieder, es wurden ja jetzt schon einige Tests auf Winkelfehlsichtigkeit mit der Augenklappe erfolgreich durchgeführt. Die meisten davon waren Patienten, die vorher auch keine normale Brille getragen haben. Einige, die sich getraut haben, konnten sogar Alkohol trinken ohne ein Anzeichen eiener Attacke zu haben. Das ist ein eindeutiger Beweis. Da sich bei mir nach erst 15 Monaten Beschwerdefreiheit der Cluster langsam wieder eingeschlichen hat, habe ich auch den Test mit der Augenklappe und Prismenbrille versucht. Das hat dann nicht funktioniert. Und wenn man es ohne Prismen-Gleitsichtbrille macht sieht das Auge ständig unscharf und muss fokussieren.Vermutlich kann man den Test nur zur Erstdiagnose empfehlen, da die Prismenbrille die vertikale Winkelfehlsichtigkeit ja bereits korrigiert und wenn man dann das Auge abdeckt, kommt es vielleicht zu Irritationen. Ich habe bereits mit Herrn Peschlow darüber gesprochen, wir werden das beobachten. Interressant wären wirklich Informationen von Patienten, ob sie Brillenträger kurz oder weitsichtig zum Zeitpunkt des Tests waren. Ich freu mich sehr auf meinen Kontrolltermin nächste Woche und werde dann nach Erhalt der Brille wieder berichten LG